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樹形図のように
 

蒔いたタネが

少しずつ大きくなり
 

一緒に過ごした子ども達が成長し
次の世代の小児慢性特定疾病児の子ども達へ


小児慢性特定疾患を持つ子ども達への支援と
その子達が成長した先の職場として
提供できることを夢見て

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一般社団法人  

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理事長 加藤めぐみ

はじめまして

国の指定難病とされている家族性地中海熱(※1)の患者です

幼少期のころ少なくとも9歳から突然の発熱、腹痛、頭痛
その他いろんな症状に悩まされてきました

その都度、風邪だと言われたり検査をしても原因が分からなかったり
ついには精神的なものとまで
医師でも家族であっても理解をしてもらうことは困難でした

8年ほど前、私の難解な体を理解しようと向き合ってくれる医師に出会いました

もちろんそれでも苦しい時期もありました
ですがようやく医師に出会って約1年後“家族性地中海熱”であることが判りました

そんな経験もある中ひとつだけ今となっては良かったなと思えることがあります
病名がはっきりしなかったからこそ
存分に水泳やバレーボールに打ち込んでくることができました

症状との兼ね合いでつらかった日も、もちろんありました
すごく痛いんだけどなって思いながらバレーボールを追った日も
思うように動かない体のせいで泣きながらゴーグルの中に水をためて泳ぐこともあります
みんなこんなにしんどいのかな?って
悩んだ日もありました(今だってあります!!)

けれど、そのベースがあるから
体調管理が上手にできたり
体の限度を知っていたり

基礎体力があるからこそ
乗り越えられていることも
もちろんあります

それはとても大きな財産で大人になった今へと繋がっています

また、患者会に出席したある時のこと
“症状が悪化してしまうと困るから”と学校の体育の授業を含む
全ての運動をやめているという話を耳にしました

ひとりひとり、もちろん症状も状況も違います
だけど、もったいないなという気持ちとともに残念な想いも感じました

だからこそ
“病気でも体と相談しながら運動すれば意外と大丈夫なんだね”
って私を見てもらいながら
病気を持っている子どもたちにも少しずつでも
世界を広げて欲しい!挑戦して欲しい!諦めないで欲しいな
と思っています

​私やmiraiiと一緒に、冒険しにいこう

※1 家族性地中海熱(Familial Mediterranean fever:FMF)は
発作性におこる発熱と腹部、胸部の疼痛や関節の腫れなどの
症状が繰り返される遺伝性の病気です
( 出典:https://www.nanbyou.or.jp/entry/4447 )
[私の場合は、月に2度、1回にだいたい5〜7日ほど発作が出ています]

​わたしたちも一緒に、みんなを見守っています
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すみだ

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​かずえ

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きょうこ

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あすみ

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